圖/文：菉兒
《你好，我是看護！》長照日記1-10連載
一 年了，
十幾年的歲月揉成一條肝腸寸斷。
靜靜的，
不發一語的，
守護著。
這就是長照。
回顧這些日記，我的心還是隱隱作痛，罪責感湧現。
如果我能再怎麼做，是不是能給婆婆……
這樣的念頭一直反覆出現，導致我在婆婆剛去機構的時候，幾乎是無法睡覺，一直到他的房間去巡田水。
因為，我已經用盡我的所能去照顧他，十幾年下來，最後還是躲不過混亂失智期的風暴。
或許，這就是我的能力的極限吧！
雖然所有的人都告訴我，我已經做得很多、很好、很夠……
但是，那些長照後的創傷症候群症狀，一一浮現。
還好，還好我能自救。
透過書寫，拯救了自我的破碎靈魂。
楔子：
以下臉書日記連載，整理提醒自己：
2020.1026
#幸福販賣機
#黃昏日記1
#長照
#廁所
人類一出生到最後的日子，都是嬰孩的狀態。
一出生的嬰孩，母親學習養育的過程。
走向黃昏的老人，媳婦學習照護的過程。
很多部份都是雷同。
就拿被照護者「如廁」這件事來說。
出生嬰孩包尿布，
黃昏老大人穿紙褲；尿布疹或是褥瘡，絕非所願，照護者的同理心就是必須能感同身受。
而照護者「上廁所」的角度更非一般人可以體會。
嬰孩一啼哭，媽媽在廁所來不及拉褲子就衝出來，擔心寶貝發生什麼事；老大人一喊叫，媳婦一箭步從廁所瞬間移位到病榻，不必奪門而出，因為上廁所只能稍微掩門，深怕沒聽到老大人的需求。
照顧出生的嬰兒如是，照護黃昏的老大人亦是。
女人一生從人妻、人媳、人母的角色中成長，歷練過程都在學習「連結」這件事，這便是人與人的深情連結，不是框架也不是傳統，必須建立在自發的「歡喜心」上。
兩者之間，是情。
兩者之間，是愛。
二十四小時的照護經驗中，明白了許多人生的現實與骨感，更體會「同體時艱」的珍貴與溫暖。
好好照護老大人，不是對天地或旁人的交代，那是內心深處的發心，亦是情，也是愛。
所以，心甘情願。
2020.1030
#黃昏日記2
#長照
#阿茲海默
#中度
#憂鬱
#譫妄
#愛
最近，生活產生巨變。
連寫字的時間都沒有，但還可以回顧。
擔任24小時看護的經驗，就是人生真的要好好珍惜，健康第一。
第15天，24小時守護老大人。
她已經忘記我是誰了，今天叫我明玉，我不是格格。
我是愛她的媳婦啊……
回來六年的守護，最近居然一下子就惡化了。
醫生說：
在家照護優於住院，自己人照護優於請人照護，不然退化速度會更快。
2020.1101
＃長照
＃黃昏日記3
＃阿茲海默中度
＃24小時看護
＃家屬互助文
【血淚文，文長慎入】
我覺得，我應該把這個歷程寫下來。
提供給需要的朋友。
阿茲海默（失智）病症，是下一階段人類面臨的考驗，不管是誰，貧富貴賤，男女老中（50歲就有可能病發），都有可能是罹患此病症的人。
尤其是「用腦過多」和「沒有用腦」的極端層次，最容易是高危險群。
🙄我也是高危險群。
罹患此病症絕對不是缺乏愛，或是長期沒有吃營養。
胸懷大志充滿愛的傳道者，長期茹素的僧人，大魚大肉的富豪，做姦犯科的罪犯……，每個人罹患此症的機率是一樣的。
還有個案的複雜和病發的速度和狀態，無法用sop校正，也沒有人可以「用一樣的方式」照護。
所以，照護失智患者最大的無助，是看護者只能在每天用心良苦的去幫助病患「舒適」、「有尊嚴」。
旁人的經驗值通常只能參考，但是，充滿愛的經驗分享是照護者的養份，可以說是無上的能量。
反之，空中指揮或過度干涉的指教，不僅會干擾醫生的治療，導致病情惡化，還會影響照護者的步調，難以發揮最大功效，最後落得病患病情急速下滑，絕非優質的策略。
失智症在0~1的級數，是有策略、方法、藥物可以停損，簡單來說，就是「把惡化延後」。
例如：懷舊治療，讓患者居住的環境保持「原貌」，因為他會「忘記」生活，所以讓他「習慣」生活，才不會混亂焦慮導致病況下降。
這就是為什麼如果將病患帶到新環境，或者是帶去住院，很容易產生病情加速失能、失禁，甚至死亡的原因。
0~1級，時間能夠拉愈長愈好，病患可以自理生活，也可以有自尊。
照護者的經濟、時間、心理壓力雖然有，但是比起1~2級開始惡化，那只是開始。
病症開始進入1~2級，常常很多人會因為「無知」，對失智症的誤解或不了解，延誤了有效治療，最後很快進入2~3級中度失智。
這歷程往往是來自家族的意見分歧。治療與投藥的不精準，患者的病況就會大受影響。
失智症絕對不是單純的「記性不好」，不可逆的病程才是最可怕的歷程。
病患本身最後是混沌未知，甚至癱瘓不動，但是照護者是心痛萬分，不只是經濟和社會壓力，更多的是心理壓力。
因為患者已經不是原來的那個人。
伴隨著幻聽、幻覺、譫妄（臥床造成）、日夜顛倒、口出惡言、出手打人，最後病發精神憂鬱求死……，點點滴滴都會讓至親心痛欲絕。
雖然大家都知道，在家照護優於住院治療，親人看護優於他人看護。
但是，這一切都不是紙上作業，是活生生血淋淋的長期奮戰。
失智症爆發後的壽命平均年紀11年，在文獻裡談到年紀愈大病發，壽命愈短，因為器官老化比較快。
台灣男性平均年紀78歲，女性83歲，就文獻說明80歲開始發病到時死亡，大概91歲。
這靈魂慢慢消失，肉體慢慢毀壞，無法逆轉的病症，比其他病症更叫人絕望。
因為，「愈照顧愈衰敗」，失智症不會好轉，最多只能停損一下，然後又繼續往死亡推移。
無論你看過多少知識，聽過多少個案，每一個失智患者都是獨一無二，連醫生投藥，都是再三考量。
千萬不要以為三言兩語，或是頤指氣使，就能使病患好轉，那只會讓週邊的人關係惡化，影響照護品質、干擾治療進度。
病程如變化球，誰也無法掌握。
只能盡力而為。
😬後記:
為什麼我有時間寫文，因為在擔任2~3週連續24小時看護後，我很不爭氣的倒下了。10／31清晨6點多，我趁著婆婆熟睡，家人接力看護，去市場買菜（先生在家中）。
可能因為長期照護過勞，導致一時昏眩，右手麻痺無法控制，嚴重麻痺大概是這幾個月，於是，不小心摔車，還好後方沒有大卡車。
臉部著地，手腳也受傷。
不知道是什麼力量，還自己騎車回家，到家再處理外傷和內傷。
甚至中午還能跛腳幫婆婆處理便秘。
結果下午就GG了，然後就被先生規定躺床。
早上4:00被婆婆叫醒，8:00回床躺一下，嗯嗯，現在她又在呼喚我了，拜……
2020.1103
＃幸福販賣機
＃小二練習曲
＃黃昏日記4
＃阿茲海默
＃長照
昨夜2:00以後，我就沒睡了。
昨天，婆婆被社會局評估是最高級，8級。
昨天下午跛著腳去接小四葉的時候，他非常緊張直接跟我說，他要跟同學一樣買考卷來寫。⚠️【面對考試小四葉從以前到現在，沒有寫過複習卷，沒有請媽媽複習過，她都說，我已經學好了，ok】
我聽了，很驚訝。
可惜那時，我急著要回家顧婆婆，加上也沒帶錢，因為只能出來10分鐘接他，實在太匆忙，所以我就跟他說，媽媽回去陪你複習。
後來回家，婆婆又開始鬧鬧，把紙褲脫掉，直接尿在地上。，忙進忙出的我，也沒辦法陪伴小四葉，後來煮好晚餐、洗澡後，帶她去房間。
她自己在床上開始複習，然後拿給我看，然後秒睡了。
✳我幫她收拾鉛筆，一枝一枝削好，那時，我真的快哭了。
強忍眼淚，我覺得自己失職，讓孩子一個人面對考試緊張，或者是說，這段時間實在是太忽略她，她放學還會幫忙照護奶奶，推輪椅、餵藥……。
昨晚，抱著他睡，我覺得，我要找出平衡的方式，才能停止這樣無止盡的惡循環。
其實⚠️在我們家，從來考試就不是令人擔心的事。
其實小四葉是想藉由考試讓我開心，
因為這期間他看過我因為被誤會大哭（我肉體極限無上限，怎麼看護怎麼累我都硬撐沒哭過，但是被誤會照顧不當，我會淚崩），他以為考試考好會讓媽媽開心，其實我擁有他，就會幸福開心。🥰
………………………………
社會局個管師說：8級日照不收機率大會退件，建議自費送失智專門機構，但是只能六日探望。
可是，我不想婆婆去住機構啊，他求生意志低，去機構……看不到最愛的兒子啊！
繼續想辦法。我一定會找出好方法的。
🚫找【自費看護好】幾天，沒人願意接。
🚫找【自費居服員】好幾天，沒人願意接。
🚫原因是中度以上失智病患很難顧，他們不願意。
🚫外籍看護要等醫院評估出來，最基本要六個月後。
🚫失智家屋要先拿到醫院評估，才能排隊，至少六個月。
⛔一般安養院沒考慮，因為失智患者需求複雜，婆婆又有憂鬱症，他們也拒收。
⚠️社會局評估到送件，到執行，7~14天。
所以這期間，我還是必須硬挺下來，因為我是唯一首選。🚫雖然先生不願，一直打電話找資源。
2020.1104
＃黃昏日記5
將心比心，才是長照最重要的能量。
媳婦不是看護，是愛屋及烏24小時「自願照護者」。
2020.1108
＃黃昏日記6
＃長照
＃社會局評估8級
社會局：
建議送機構，因為一般日照應該會退件。
再一次的對話，還是如此。
問了很多間日照，除了8級不收之外，也沒空位需要排隊，遠水救不了近火。
機構，也不收8級失智病患，還有，不收78歲高齡。
我不禁思考，長照2.0到底能幫助無助的家屬到什麼程度。
最後，使出殺手鐧，透過請託自費進入日照中心。
去日照的意義，是在各種課程裡減緩退化，而不是躺在床上等時間。
雖然日照的自費非常昂貴，週一到週五，六日不開課，一日只有中餐，早上7:30專車來載，下午4:00多抵達家門。
服務項目逐項再加錢。
一個月要價三萬起跳。
ps.不含所有日用，尿布、衛生紙、濕紙巾……請自備。
負擔大，但我還是希望可以給老大人一段尊嚴的老後。
謝謝大家的關懷和禮物。
2020.1109
＃黃昏日記7
這是我照護史上的巔峰了，應該沒有更多了，我想……請看。
婆婆的便秘史，不可考，但是2015年9月開始，我辭職搬回台南照顧她，到現在，我的紀錄如下：
2015.9~2018.9
由於當時自主性相當高，還能騎車出門，所以無法約束或規定喝水次數或禁止使用甘油球，加上個性倔強，連飲食都很有主見，只能誘導吃高纖食物。
2018.9~2019.9
媳婦嫁過來沒蓋新房，歹媳婦。我媽媽都七十歲了，還要煮飯給你們吃，你這媳婦是怎麼當的。
正面直擊，我也承受過了。
2019.9~2020.9
症狀：
此階段便秘依然，我只好再回到之前帶婆婆去看診長達一年半的中醫診所，繼續治療婆婆，透過水煎藥和高纖食物，來幫助她如廁。
失智長照最雷句
【老人家都會記性不好，他沒有失智。】
os:失憶只是剛開始，失能和失禁才是可怕，請不要用老人病拖延，錯過「黃金治療期」，失智症不是羞恥的病，可恥的是不懂的家屬裝懂干擾。
2020.1110
＃黃昏日記8
失智長照最雷句
🤬
你去上班，就是逃避照顧我媽媽。
2020.1112
＃黃昏日記9
＃失智長照
＃24小時看護
有時候，並不是「眼見為憑」。
今天早上，我騎車前往牙醫診所，在路上待轉時，有一個奶奶級的騎士，一直對我大喊：
「小黃，小黃，你在哪裡？」
我左顧右盼，他的眼神對焦方向，只有我，但是我穿灰色風衣，雖然裡面有一件黃色小外套，可是婆婆應該沒有X光透視眼啊？
後來，我因為關心婆婆的精神狀態，錯過綠燈，於是在待轉區繼續停留。
忽然有一隻小黃土狗映入眼簾，天啊！真的有「小黃」的存在。
閃電般飛奔到婆婆機車旁，等到綠燈，他倆一併出發，畫面……好美。
忠犬小黃。
「小黃，不要亂跑啊！」
婆婆吆喝著，我更加明白第一時間的眼見不一定為憑的道理。
時間印證真理。
還好，我留下來了。一個紅燈的時間，我等到了小黃狗出現，明白了婆婆是正常人的事實。
如果我當初離開，一定掛念，那個喃喃自語「小黃」的婆婆，是否平安到家？他的精神狀態是否需要幫忙？
眼見不一定為憑，後來又透過時間關注，「眼見為憑」帶我看到真相。
心眼，是真正的X光，透視了一切。
我的生活，也正在上演這樣一齣戲。
24小時看護看到的全視角，與短暫探望的截圖，一定不一樣。
探望者是客人的姿態，看到失智患者的美好時段，就認為他並沒有生病。
於是，彼此產生鴻溝。
溝通斷片。
認知差異，導致無法再理性對話。
邀請他們一起聽醫生診斷，邀請他們住下來「眼見為憑」那些幻覺和譫妄，還有無止境的怒罵和日夜顛倒。
卻被拒絕。
因為，他們選擇看見短暫清醒的「他們的眼見為憑」，
或許認知差異也是另一種障礙，這時，只能將真相交給時間，唱一首悲歌。
灰姑娘的十二點鐘響，一切打回原形。失智患者卻無時無刻上演人格交換，且無法復原。
今天叫你媽媽，明天喊你女兒，時刻心痛的看護著，日日退步無進展的病情，就是失智症主要照顧者最大的痛點。
如果同時爆發精神疾病，時時求死，那真的是一場無止境的煎熬。
我，就在其中。
可惜，不管是眼見為憑，或是眼見不一定為憑，此刻都無意義。
花時間才能張開心眼，才看得到真相。可惜，心眼也只能看到患者正在凋零。
誰也無法逆轉勝。
大家，都輸了。
輸給無常。
輸給時間。
【你好，我是失智症看護！】
圖：清晨，期待陽光。
2020年11月13日 ·
黃昏日記10✍
醫生說：確診「失智症」2~3級，巴氏量表隨時可開。但是根據患者的病況，日照的刺激可以讓他退化慢一點，雇外籍看護對他意義不大。
【於是，我回答：😫那我選擇日照，4:00以後到隔天7:30我自己來照顧。不考慮外籍看護。一切考量減緩惡化，老大人才有尊嚴。】
2020.1115
＃黃昏日記10
這是我照護史上的巔峰了，應該沒有更多了，我想……請看。這一篇，我考慮很久才決定寫，因為可以幫助到很多人，一定要看唷！
婆婆的便秘史，不可考，但是2015年9月開始，我辭職搬回台南照顧她，到現在，我的紀錄如下：2015.9~2018.9【71~75歲】
不愛喝水，3天大一次，會自己買甘油球灌腸解便。
由於當時自主性相當高，還能騎車出門，所以無法約束或規定喝水次數或禁止使用甘油球，加上個性倔強，連飲食都很有主見，只能誘導吃高纖食物。2018.9~2019.9【75~76歲】
這期間已經便秘更嚴重，經常早上4~5點起來排便，但是困難，就會敲我的房間門把我叫起來，陪同大便。
當時的我只能使用溫開水、紅龍果、高纖維營養品幫助她。此刻我已經意識到是否「失智前兆」，因為2015年回來台南前，已經做了功課，決定「懷舊治療」，家裡不改建成新樓，維持50年前的擺設；決定「烹飪治療」，請老大人幫忙煮晚餐，一鍋白飯也好。
維持房子原樣，可以減損腦部惡化，因為不用適應新環境；煮東西是大腦最精密的運作，可以預防失智。
沒想到，不蓋新屋，請婆婆煮飯，這樣的生活治療，居然變成我被指責的核心原因。
媳婦嫁過來沒蓋新房，歹媳婦。我媽媽都七十歲了，還要煮飯給你們吃，你這媳婦是怎麼當的。正面直擊，我也承受過了。當時，只有我發現老大人的異樣，但是很難帶她去大醫院檢查，因為她當時身體健康、個性強勢，很難說服坐上車去醫院，加上不耐久候的個性，可能會在醫院大罵，所以，我只能跟老公說明我的觀察以及用意。
還好老公，願意支持我。
這段期間貴人很多，我經常請教在樂齡長青學院任教多年的安迪老師，還有興大指導教授慧涓老師，他們兩位對失智症的專業，是我在2015~2019前期最好的老師，也幫助婆婆穩定了四年之久。
當然功不可沒的是3歲的四葉回來，嬰幼兒的刺激，是失智症另一種延緩惡化的良藥。
2019.9~2020.9:便秘最高峰，進入0~1級。
這一年，是最心痛的一年。
2019年入秋以後，經常性的全身酸痛，告知婆婆不要在農地上太操勞，可多去跟鄰居串門子，但是個性內向不善交際的她，還是選擇自己在農地上忙碌，導致第一次跌倒。
症狀：無骨折
腹部肌肉兩側拉傷
但仍頭暈
於是送急診，急診說是內耳壓力過大不平衡導致跌倒，還好沒有骨折。
但老大人臥床一週，一直大喊內臟移位，日夜顛倒，每夜大喊，照顧一週後康復。
再次昏眩嘔吐，再次送急診，轉診神經內科，腦部斷層後，醫生說大腦萎縮，疑似「失智症」，要觀察半年，先服用郝智、腦福清來幫忙延緩大腦惡化。
此時，老大人因為生病才願意就醫，在等待過程雖然大罵不斷，但因為身體不適坐輪椅，也無法跑掉。
可是，服用失智症治療藥物，他已經康復，於是拒絕吃藥。
經常把藥物偷偷倒給樹喝。（郝智必須溶到開水服用，為橘色液體）
由於當時行走健全，無法規勸，加上女兒、女婿鼓勵不要服用西藥，失智延緩醫療於是被「中斷」。
此階段便秘依然，我只好再回到之前帶婆婆去看診長達一年半的中醫診所，繼續治療婆婆，透過水煎藥和高纖食物，來幫助她如廁。接下來的故事很慘烈，我先去照顧老大人，待續……
（他醒了，一喊我要秒速到。）
2020年11月16日 ·
😵無效對話後的失智長照悲句😞
「要我顧可以，財產全部拿出來。」然後，我老公二話不說，就把土地權狀，儲金簿，印章，全部交出去了。
番外篇：
2018年11月12日 ·
#幸福販賣機
是記憶中的一道菜。
雪裡紅。【小四葉怕辣，此次不加辣椒】
小學時，紡織廠大廚奶奶會帶雪裡紅回來。女強人的她透過這道菜，拉近和孫子之間的疏離感。
我幾乎想不起來，三十多年前三代同堂的卓家古厝居住了幾戶人家？爺爺的兄弟的子孫，姑婆的後代，……，一直到政府開路徵收那三連棟的透天古厝，唐山木材、巴洛克式建築，消失在我十六歲那年，我們家的我是最後搬離那棟古厝的人。
當時自己住在那兒，一家五口四散，而今想起，高二的自己還真勇敢。
我幾乎想不起來幾十口住家的大戶古厝，該飄着什麼樣的記憶味道。
我只想起雪裡紅這道菜，在我小小的手裡的鍋鏟，翻動的是奶奶的愛。
這樣的愛，當時好珍惜。
一點香辣的滋味從水氣氤氳中飄散，站在小板凳上的小學一年級的我把雪裡紅加熱，儼然是媽媽的小幫手。
媽媽當時是奶奶的二廚。
當年不得寵的母親，仙逝後是九十歲奶奶口中最捨不得的人，看來，奶奶當年或許是不善表達的婆婆吧？或許是歷經滄桑才知道真心是誰？或許是媽媽溫柔善解的行事感動了奶奶？
或許？
四十以後的我，歷經幾次人生巨變，也漸漸體悟起母親的箴言：凡事待人體貼，無愧於心即是。
這些年，母親不在的日子，她的話猶在耳側，讓我在漂泊的旅程中，始終堅毅、始終不屈。
我的血液裡，是否也有著奶奶的幹練呢？但我期盼自己更多的，是母親的慧黠和溫潤。
清晨，婆婆說她忘了芥菜如何烹飪，她拿著剛採摘的一大盆芥菜。
我安撫的說，我會，別煩惱。
年紀大了，容易忘，她喃喃說着的背影。
我想像母親八十歲的時候，是怎麼樣子的？
可惜母親美麗娟秀的臉龐，一直停留在六十歲的那個夜晚，沒有老去，沒有老去。
我打開谷歌大神，按照著步驟處理芥菜，從葉子到莖幹，一點都不浪費，那是婆婆辛苦栽植的有機農作物，也是她目前最大的成就。
雪菜的製作，殺青的水流動時，我想起和母親一起包餃子時，高麗菜也要殺青。
翻動雪菜的時候，我在想味道怎麼都不像啊？
三十多年前的那個夜裡，小小的我翻動的是那樣令人難忘的滋味，是什麼滋味呢？
是，家。
媽媽在的地方，就是充滿愛的家。
我依戀的是這個味道，是媽媽在身旁的一種幸福感，不管年紀多大，我都是媽媽的孩子啊！
我是媽媽了，現在。
我的雪裡紅要留給小四葉的是什麼？
是家，這是媽媽傳承給我的。
是奶奶堅毅輪廓下的溫柔慈愛。
那個三代同堂的夜晚，飯桌上沒有手機，只有彼此的眼神笑語 ，我就是這樣長大的孩子，也要傳承給下一個生命。
雪裡紅。
記憶中的一道菜，婆婆說，不適合她，因為菜葉雖然切細但仍不夠細嫩，還是莖幹比較好吃。
我笑著說，那下次不做了。
阿拖轉頭說，不會啊！挺下飯的。
四葉比了個讚。
三代同堂四個人，我以後還是繼續做著這道菜好了，只是多為婆婆準備一盤細嫩的燙莖切片。
家，是一個值得花時間的地方，這一生，就是牽牽掛掛住在這裡的人的需求，媽媽的使命，在此。
雪裡紅的香氣是我回憶小時候的時光甬道，那裡有美麗的母親，和嚴格面容下慈心的奶奶。
該回去看看奶奶了！
還有，到母親墳前跟她說說話。
我，過得很好。
真的。
圖：菉兒(仰頭看天空可以不哭)
來聽歌
也是可以不哭哭
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